…tai että melkein 20 prosenttia kehitysmaiden väestöstä on vammaisia. Joulukuun 3. vietetään kansainvälistä vammaisten päivää. Kehitysmaiden vammaiset lapset ovat teemana myös Lähetysseuran joulukeräyksessä ja Kauneimmissa Joululauluissa.
Köyhyyden lisäksi vammaisen elämää ja asemaa huonontavat asenteet ja tietämättömyys. Suomen Lähetysseura tukee vammaistyötä monissa eri maissa. Tässä yksi esimerkki Kambodzhasta:
Koulutusta, kuntoutusta ja elämäniloa matalan kynnyksen ryhmissä
Kaislamatoille alkaa kerääntyä yhä enemmän lapsia ja aikuisia. Lelut sinkoilevat ympäri lattiaa, puheensorina ja iloiset kiljahdukset täyttävät ilman. Lähetysseuran tukema vammaisten lasten kotikuntoutuspiiri on aloittamassa tapaamistaan Kambodzhan maaseudulla Mounevin kylässä.
Hieman syrjemmällä pieni, nelivuotiaalta näyttävä kehitysvammainen tyttö lepäilee äitinsä käsivarsilla ja näyttää katselevan taivaalle. Äiti kertoo tytön olevan 12-vuotias, seitsemästä lapsesta nuorin. He ovat ensimmäistä kertaa mukana kotikuntoutuspiirissä.
Äiti ei ole ikinä vienyt lastansa lääkäriin, vaikka lapsi on selkeästi aliravittu. Äiti on ajatellut, ettei asialle voi tehdä mitään, joten kallis lääkärireissu olisi turha. Tyttö viettää päivät joko iäkkään äitinsä sylissä tai lattialla maaten äidin puuhastellessa kotona.
Äidin ja tytön vieressä leikkii iloinen, 3-vuotias poika, jolla on Downin syndrooma. Hän on tullut paikalle isänsä kanssa. Pikkupoikaa katselee kiinnostuneena 18-vuotias nuori mies, joka kokoaa korkeita palikkatorneja. Hän ei ole käynyt päivääkään koulua elämässään. Pojan äiti kertoo uskoneensa, ettei kehitysvammainen poika kuitenkaan mitään oppisi, joten koulunkäynnin yrittäminenkin on turhaa.
Heitä ja muita mukana olevia perheitä yhdistää se, että perheeseen kuuluu vaikeasti vammainen lapsi. Kotikuntoutuspiirin osallistujat asuvat Kambodzhan maaseudulla, jossa vammaisille ja heidän perheilleen suunnatut palvelut puuttuvat lähes kokonaan. Köyhät ja usein lukutaidottomat vanhemmat eivät myöskään osaa etsiä lapsilleen palveluita tai syrjinnän pelossa tyytyvät piilottelemaan vaikeasti vammaista lastaan.
Lasten kehittyminen yllätti vanhemmat
Kotikuntoutuspiiri on matalan kynnyksen ryhmä, johon osallistuvat lähikylien perheet vammaisen lapsensa kanssa. Kerran kahdessa viikossa kokoontuvaa ryhmää vetää kotikuntoutukseen erikoistunut hanketyöntekijä. Hän opettaa vanhemmille lapsen päivittäiseen kotikuntoutukseen sopivia liikkeitä ja ruokailuun sekä syöttämiseen sopivia tekniikoita.
Vanhemmat ovat olleet iloisesti yllättyneitä kotikuntoutuksen hyödyllisyydestä ja lastensa kyvystä kehittyä. Lisäksi ryhmä toimii vertaistukiryhmänä vammaisten lasten perheenjäsenille. Lähialueiden perheistä koostuva ryhmä on korvaamaton tukiverkosto, jonka kanssa pääsee säännöllisesti jakamaan arjen murheet ja ilot.
”Vammaisen lapsen hyvän elämän suurin este on asenne”, sanoo Lähetysseuran kambodzhalaisen kumppanijärjestön, Komar Pikar Foundationin johtaja Vichetra Kong. Mutta kenen asenteesta hän puhuu?
Vichetra puhuu niin vanhempien, opettajien, lasten, naapurien kuin päättäjienkin asenteesta. Mitkä mahdollisuudet lapsella on hyvään elämään, kun muut syrjivät, kiusaavat tai eivät usko vammaisen lapsen kykyyn oppia? Ei kovin hyvät.
Vanhemmat eivät aina usko lapsensa mahdollisuuteen kehittyä eri elämänaloilla, oli kyseessä sitten itsenäinen syöminen, liikkuminen, vessassa käynti tai vaikka lukutaito. Vanhemmat kokevat vammaiseen lapseen panostamisen turhaksi, köyhän perheen vähäisten resurssien haaskaamiseksi. Eihän lapsi pysty ikinä työntekoon tai tulonhankintaan. Kaiken lisäksi perhe näkee vammaisen jäsenensä usein taakkana, joka estää toisen vanhemman tulonhankintamahdollisuudet. Vaikeasti vammainen lapsi kun tarvitsee jatkuvaa läsnäoloa ja huolenpitoa.
Vammainen jää yhteisön ulkopuolelle
Naapurit ja oman kylän asukkaat taas eivät useinkaan koe vammaisen henkilön olevan yhteisönsä täysjäsen. Näin ollen heidät jätetään kutsumatta oman kylän kokoontumisiin ja juhliin. Maaseutuyhteisöissä elää vielä myös uskomuksia, jotka maalaavat vammaiset huonoa onnea tuoviksi yksilöiksi. Asenteet ja uskomukset ovat niin tiukassa, että osa vammaisista itsestäänkin uskoo tarinan todeksi ja luulee tuovansa huonoa onnea ympärilleen.
Paikallisviranomaiset, päättäjät, rehtorit ja muut vaikuttajat eivät usein pidä vammaisten asioita kovin tärkeänä, vaikka juuri he tarvitsisivat päättäjien erityishuomiota. Näin vammaiset tulevat syrjityksi monella elämänalueella.
Otetaan esimerkiksi koulunkäynti. Kambodzhan laissa määritellään vammaisten lasten oikeus käydä koulua, mutta vain noin kolme prosenttia vammaisista lapsista pääsee koulun penkille asti ja heistäkin alle puolet käy koulun loppuun. Esteitä on niin monta, että kouluun pääseminen ja siellä pysyminen ei ole itsestään selvyys. Opetusviranomaisten, opettajien ja muiden oppilaiden epäluulot erilaisuutta kohtaan ovat usein liikaa. Vammainen lapsi ei saa tarvitsemaansa tukea ja saattaa joutua muiden kiusattavaksi. Lisäksi vaikeasti liikuttava kouluympäristö ei houkuta rappusineen ja hankaline vessoineen. Ei siis ihme, että moni vanhempi epäröi lähettää vammaista lastansa kouluun. Ilman moninaista tukea näiden lapsien oikeus oppia ei toteudu.
Lähetysseuran hankkeessa tuetaan vaikeasti vammaisten lasten opiskelua yhteisöpohjaisten päiväkerhojen avulla. Osa toiminnasta tapahtuu paikallisen peruskoulun tiloissa, jolloin vammaiset lapset pääsevät luontaisesti viettämään aikaa koulun muiden opiskelijoiden kanssa. Ryhmän opettajat ja vapaaehtoiset avustajat ovat saaneet koulutusta erityisopetuksen menetelmistä ja jokaiselle lapselle on määritelty yhdessä vanhempien kanssa henkilökohtaiset opiskelutavoitteet. Joidenkin kohdalla ensimmäinen tavoite voi olla esimerkiksi oppia istumaan itsenäisesti. Koulun rehtori, opettajat ja oppilaat ovat saaneet tietoa vammaisuudesta ja siitä, kuinka kohdata erilaisuus. Lapsia myös rohkaistaan leikkimään yhdessä välitunneilla.
Vanhemmat ovat tärkeä osa toimintaa: he valmistavat vuorotellen lämpimän ruoan ryhmän lapsille sekä suunnittelevat ja osallistuvat lapsensa koulutuksen suunnitteluun yhteistapaamisissa. Ryhmän opettajat vierailevat säännöllisesti perheissä keskustelemassa lapsen edistymisestä. Vanhemmat ovat onnellisia siitä, että lapsi oppii ja on päivät turvallisessa, innostavassa ympäristössä.
Kerhotoiminta on myös perheen lippu pois köyhyydestä: vanhemmille jää aikaa toimeentulon hankintaan lapsen ollessa päiväkerhossa. Lisäksi ryhmän teini-ikäiset opettelevat myös tärkeitä elämäntaitoja eli työelämän perusteita. Viime aikoina he ovat opetelleet taittelemaan paperipusseja ja kirjekuoria, joita myydään yrityksille.
Kambodzhan köyhien perheiden vammaiset jäsenet ovat usein yhteisönsä syrjityimpiä ja köyhimpiä jäseniä. Näillä lapsilla on kuitenkin toivoa: he saavat mahdollisuuden kehittyä täyteen potentiaaliinsa ja elää mahdollisimman itsenäistä ja iloista elämää omassa yhteisössään.
Teksti ja kuvat Noora Simola
3.12. Kansainvälinen vammaisten päivä – YK-liitto