– Miksi juuri minä? kysymys kaikui Tegugo Nhlathon päässä. Hänen edessään lääkäri selosti, miten hänen esikoistyttärellensä, kolmen kuukauden ikäiselle Tigelelle, oli löytynyt kaksi diagnoosia. Sydänvikaa he olivat osanneet epäillä, koska Tigele oli sairastanut ja ollut huonossa kunnossa. Sen sijaan Downin syndrooma tuli perheelle täytenä yllätyksenä. Raskausajan ultraääniseulonnassa radiologi oli sanonut kaiken olevan kunnossa, joten kukaan ei ollut valmistautunut uutiseen millään tavalla.
Tigele oli sydänongelmien vuoksi hyvin sairas ja ajoittain hengenvaarassa. Sydänleikkaus oli välttämätön, eivätkä lääkärit antaneet paljon toivoa Tigelen selviytymismahdollisuuksista. Kuuden kuukauden painajaismaisen odotuksen jälkeen tyttö pääsi leikkaukseen, joka sujui hyvin, ja siitä alkoi toipuminen.
Helpotus lapsen selviytymisestä toi uuden näkökulman vammaisuuteen. Perhe oli onnellinen saadessaan viedä kotiin hengissä olevan, leikkauksesta toipuvan tyttärensä, oli hän vammainen tai ei.
– Jonkun on huolehdittava myös vammaisista lapsista, miksi se emme olisi me? Tebugon mies oli tuolloin sanonut.
Nyt Tebugo ajattelee Jumalan antaneen hänelle perheineen erityisen luottamustehtävän salliessaan Tigelen syntyä juuri heidän perheeseensä. Hän kertoo rukouksen olleen tärkeää tilanteen hyväksymisessä, vaikka joskus Tigelen ollessa sairaimmillaan, hän ei edes tiennyt mitä rukoilla.
Perinteiset uskomukset vaikuttavat yhä
Nyt, kaksi vuotta myöhemmin, Tebugo istuu lounaalla tyttärensä kanssa, joka syö maissipuuroa pienellä avustuksella. Vaikka voimakastahtoinen tyttö vaatii paljon huomiota äidiltään, Tebugo ehtii syömisen lomassa muistelemaan alkuaikoja sairaalasta paluun jälkeen.
Saatuaan tiedon diagnoosista perhe haki tietoa Downin syndroomasta ja tapasi vastaavassa tilanteessa olevia perheitä. Tebugo kertoo vertaistuen olleen erityisen tärkeää. Suvun oli alkuun vaikea hyväksyä tilannetta. Heillä ei ollut tietoa vammaisuudesta, ja monien mielissä se yhdistyi kirouksiin ja häpeään. Tigelen iloisen ja valloittavan persoonan sekä perheen keskeisten keskustelujen myötä isovanhemmat ja sukulaiset ymmärsivät tilanteen. Perheen arvot tulivat myös uuteen järjestykseen, tärkeintä on rakkaus ja toistensa tukeminen.
Toinen tärkeä tuki on löytynyt Thuson kuntoutuskeskuksesta Maunin kaupungissa. Kun Tigele ei meinannut oppia istumaan, Tebugo otti yhteyttä Thuson kuntoutuskeskukseen ja pyysi saada tyttärelleen fysioterapiaa. 10 kuukauden iässä tyttö oppi istumaan, nyt 2,5 vuoden ikäisenä hän nousee itsenäisesti seisomaan ja kävelee tuen kanssa. Nämä taidot hän oppi Thusossa, jonne hän tulee päivittäin hoitajansa kanssa. Myös puhetta alkaa ilmaantua.
Tigele – ”me olemme tyytyväisiä”
Botswanassa nimet tarkoittavat aina jotakin. Tigele merkitsee ”me olemme tyytyväisiä”, ja se pätee Nhlathon perheeseen. Tebugo kertoo heidän kohtelevan Tigeleä niin kuin normaalia lasta, ja he ovat toiveikkaita Tigelen tulevaisuuden suhteen.
– Haluaisin, että Tigele käy normaalia koulua, saa ystäviä, tapaa poikia ja oppii omatoimiseksi. Näkisin mielelläni hänet jonain päivänä asumassa itsenäisemmin, vaikka naapurissamme. Tigele pitää kovasti eläimistä ja hänestä voisi tulla vaikka eläintenhoitaja. Haaveenani on, että hän edustaa Botswanaa paralympialaisissa voimistelijana, Tebugo kertoo.
Kuten kaikilla vanhemmilla, hänellä on myös huolia tyttärensä tulevaisuudesta. Tigelen avoimen ja luottavaisen luonteen vuoksi hän pelkää, että tyttöä käytetään hyväksi, tai että pojat satuttavat häntä.
Vammaisen lapsen kanssa elämiseen Botswanassa liittyy yhä haasteita. Monet saattavat piilotella lastaan, koska perinteisesti vammaisuuden on ajateltu johtuvan kirouksesta ja tuovan perheelle häpeää. Tämä voi johtaa siihen, että kasvaessaan vammaiset itse vetäytyvät seurasta ja alkavat pelätä toisia ihmisiä.
Myös esteettömän ympäristön luomisessa ollaan vasta alkutaipaleella. Tebugo uskoo, että koulutuksella voitaisiin poistaa monia esteitä ja ennakkoluuloja. Hänen haaveenaan on perustaa tukiverkosto perheille, joiden lapsella on Downin syndrooma. Tämä verkosto voisi kiertää opettamassa ihmisiä ja aktiivit voisivat toimia vertaistukena uusille perheille heidän saadessaan tietää lapsensa diagnoosin.
– Maailma olisi paljon parempi paikka, jos siinä olisi enemmän Tigelen kaltaisia ihmisiä, Tebugo tiivistää sanomansa. Samalla Tigele, joka on lopettanut syömisen, tulee vaatimaan äitinsä huomiota yhteiseen leikkiin.
Teksti ja kuvat Tiia Kalliola
kirjoittaja oli harjoittelijana Thuson kuntoutuskeskuksessa kesällä 2013
Tänä jouluna Suomen Lähetysseura kerää varoja kehitysmaiden vammaisten lasten auttamiseksi. Rakenna kanssamme maailma, jossa vammainen lapsi saa kasvaa tasavertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Lue lisää www.kauneimmatjoululaulut.fi
